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Durante el Simposio de Distrofia Muscular de Duchenne, el director general del Instituto Nacional de Rehabilitación “Luis Guillermo Ibarra Ibarra” (INRLGII) Carlos Pineda Villaseñor, señaló que estas jornadas representa un llamado a sumar esfuerzos para que las personas con esta enfermedad puedan recibir atención de manera oportuna y sin barreras.
Bajo el lema “El acceso cambia vidas” Pineda Villaseñor destacó que hablar de acceso significa hablar de oportunidades: de llegar a tiempo al diagnóstico, contar con atención especializada y tener disponibles alternativas terapéuticas que permitan preservar la salud y la funcionalidad de las personas.
Al respecto, la jefa del servicio de Electromiografía y Distrofia Muscular, Rosa Elena Escobar Cedillo, destacó que esta enfermedad está ligada al cromosoma X que afecta principalmente a los músculos y requiere atención especializada y multidisciplinaria. A nivel mundial, se estima una frecuencia aproximada de 1 por cada cinco mil nacimientos de varones nacidos vivos.
Escobar Cedillo destacó que el INRLGII atiende actualmente a 119 pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne, principalmente provenientes de la Ciudad de México y del Estado de México.
Los especialistas señalaron que reconocer las primeras manifestaciones de la enfermedad es fundamental, ya que un diagnóstico temprano permite iniciar oportunamente las intervenciones necesarias y dar seguimiento a la evolución del paciente.
En su oportunidad la especialista, Andrea Pérez Santana, comentó que la Distrofia Muscular de Duchenne provoca debilidad progresiva de los músculos que participan en la respiración, por lo que la valoración de la función respiratoria debe formar parte de la atención desde etapas tempranas.
Subrayó que el objetivo del tratamiento es preservar la capacidad pulmonar, asistir la tos y proporcionar apoyo ventilatorio oportuno para mejorar la calidad de vida y la supervivencia. Los parámetros funcionales permiten identificar oportunamente cambios en la capacidad respiratoria y establecer las intervenciones necesarias de acuerdo con la evolución de cada paciente. Esta vigilancia contribuye a prevenir complicaciones y a preservar su calidad de vida.
La terapeuta adscrita al Servicio de Terapia Física, Claudia Elizabeth Pescina Ocádiz, señaló que la fisioterapia que se brinda a los pacientes con distrofia muscular tiene como objetivo mantener la movilidad y prevenir la rigidez articular y contracturas. Asimismo, se brindan herramientas para optimizar la función respiratoria, educar y empoderar al paciente y, sobre todo, a la familia para promover la participación e inclusión para que los pacientes tengan autonomía y esperanza.
Durante el Simposio, coincidieron en la importancia de garantizar un acceso equitativo a diagnósticos oportunos, atención médica estandarizada y tratamientos innovadores, como elementos fundamentales para mejorar la calidad de vida y las perspectivas de quienes viven con Distrofia Muscular de Duchenne.
FM
